Asistir a una persona con demencia implica para el cuidador informal desgaste emocional, claudicación, problemas de salud e, incluso, financieros.
La lógica, a menudo, no sirve, por lo que establecer una comunicación eficaz es complicado y seguir ciertas normas de seguridad resulta imprescindible para evitar accidentes en el hogar. Seguir una serie de pautas puede facilitar la tarea.
La demencia es una enfermedad degenerativa que conlleva pérdida irreversible de memoria y de las capacidades intelectuales, dificultad para organizar la vida cotidiana, laboral y familiar, alteraciones en la expresión y en la comunicación con los demás, modificaciones en el comportamiento y desorientación, entre otras. De manera progresiva hasta el fallecimiento, se llega a un estado de dependencia total para realizar las actividades de la vida diaria. El cuidador del paciente con demencia tendrá que hacer frente a numerosos obstáculos durante este proceso; uno de los más difíciles de asumir es el modo de comunicación, sobre todo si el enfermo es uno de los progenitores.
Relacionarse, todo un desafío.
Mantener contacto con un enfermo con demencia no requiere ser razonable. Pocas veces es útil. Es preferible usar afirmaciones sencillas y directas respecto a una situación, en lugar de explicarlas con sentido común, ya que el paciente puede no entenderlo. Debido a la pérdida de memoria, el afectado olvida sucesos importantes, como la muerte de un progenitor. Por este motivo, no es extraño que muchos pregunten por su madre o por su padre y, al recordarles la pérdida, surjan momentos de dolor que pueden terminar en discusión. Una de las mejores maneras de calmarles es animarles a hablar de ello.
En fases tempranas de la enfermedad, ayuda colocar en zonas estratégicas pequeños recordatorios. ¿Conviene pactar estas ubicaciones? No. La mayor parte de los enfermos no recuerdan ninguno de los tratos alcanzados con el cuidador. Es mejor modificar el entorno, presuponer el riesgo posible y avanzarse para evitar sus consecuencias: en lugar de pedirle prometer que apague el fuego tras calentar agua, se le tiene que facilitar una tetera eléctrica con apagado automático.
De la misma manera, es preferible afirmar que preguntar. Cuestiones tan habituales en el pasado como las preferencias en la comida ya no son las más apropiadas. Una persona con demencia, en ocasiones, es incapaz de expresar qué quiere o qué siente porque cambia de opinión de forma periódica. Es conveniente ofrecer la comida y subrayarle: «Vamos a comer». Así no se favorece la posibilidad de una respuesta que abra la puerta a una discusión.
No hay que acelerar su pérdida de independencia, sino permitirle hacer las tareas que aún puede desempeñar. Por el contrario, si se le sobreestima en acciones que no puede llevar a cabo, es fácil que se altere y no culmine con éxito la tarea. Encontrar el equilibrio es difícil. Hay que ser flexible y paciente. Aunque en los momentos de lucidez del paciente es fácil cuestionarse si el diagnóstico es certero, a pesar de que puede tener una lógica perfecta de manera puntual, no es correcto pensar que finge, sino aprovechar estos instantes como auténticos regalos.
¡Cuidado con los accidentes!
Si se convive con una persona con demencia, hay que ser muy cautos y poner en práctica una serie de precauciones para evitar accidentes. Algunos de los principales peligros son: incendios (estufas, fogones, cigarrillos, encendedores o fósforos), objetos afilados (cuchillos, navajas de afeitar o agujas de coser) o susceptibles de fragmentarse (vasos de vidrio), medicamentos o sustancias tóxicas de uso doméstico, estancias poco iluminadas, el agua del baño (el termostato ayuda a controlar la temperatura), llaves del coche o herramientas, alfombras y muebles u objetos en general que interfieran en el paso y sean susceptibles de provocar caídas (mangueras o rejas).
Es recomendable instalar cerraduras o alarmas en puertas y ventanas para evitar que el paciente salga de casa sin que el cuidador o demás familiares se den cuentan. Es imprescindible que lleve algún tipo de identificación, como una pulsera, que informe de la enfermedad que padece y la dirección y teléfonos de contacto; y también resulta útil colocar en un lugar visible los números de urgencias médicas y de información.
El cuidado del cuidador.
Es difícil ser un cuidador perfecto. Estas personas acumulan diversas emociones -tristeza, frustración, impaciencia…- que deben expresar. Hay que buscar la ayuda necesaria antes de que aparezcan las señales de alarma: sentimientos de tristeza o sensación de encontrarse al límite de las fuerzas, insomnio, pérdida de apetito o de peso, irritación y somatizaciones como dolores de cabeza, estómago o palpitaciones.
Los sistemas sanitarios programan actividades orientadas a evitar o disminuir el sobreesfuerzo del cuidador y, a menudo, se recurre al ingreso temporal del paciente para permitir al cuidador recuperarse física y psíquicamente.
Por MONTSE ARBOIX